Tată de copil cu autism – de Damian I. Nedescu

Alex m-a provocat. Cică “bagă și tu un articol despre diferența între a fi tată de copil cu autism și a fi tată”. Am stat să cuget un pic. Nu de alta, dar mi-a scăpat unghiul asta. Deși cunosc ambele ipostaze. Doar că nah, n-am făcut eu vreo diferență. Deși ea există. De fapt, acum, că mi-a înfiletat Alex asta în cap, realizez că există. Pe planuri multiple. Hai să le aliniez ca la școală și să le scot pe fiecare câte un pas în față, în ordinea numerelor de pe tricouri.

În primul rând ești nevoit să te raportezi altfel la societate și la prieteni. La prieteni e cu dus-întors. Pentru că într-o mare măsură depinde de cum te percep ei și de cât de deschis ești tu. În esență nimic nu se schimbă în viața ta odată cu diagnosticul copilului tău. Dar de fapt …totul se schimbă. Fără să-ți propui neapărat, vei evita să mai ieșiți împreună cu copii pentru că pe zi ce trece, chiar de sunt de aceeași vârstă, diferența între “al tău” și “al lui” se adâncește. Apoi, normal că depinde de cât de înclinat ești tu în a te plânge. Dar tu știi sigur că prietenii tăi te compătimesc. Mai pe față sau mai pe ascuns, în grupuri restrânse. E natural. Doar că ție nu-ți e foarte comod să știi asta. În ceea ce privește societatea, mecanismele sunt și mai complicate. Depinde unde și cum definești societatea. Societatea se împarte din clipa aia în două. O parte care e mai educată și oarecum mai tolerantă va avea în cea mai mare parte aceeași reacție ca și prietenii tăi: un soi de compătimire deghizată. Cealaltă jumătate, ceva mai puțin educată (exact, needucată, nu neapărat rău intenționată), atunci când va afla că minunatul tău copil este autist, o să își tragă cu delicatețe (sau nu așa delicat) copilul mai departe de al tău în parc …așa, nu cumva să se ia. Sau va face plângere la grădiniță că al tău copil deranjează “actul educațional”.

Practic, aproape tot ceea ce ține de viața ta se schimba. Pentru că reacțiile pe care trebuie să le ai față de copil nu sunt doar cele ale unui părinte, ci și cele ale unui terapeut clinician. E cea mai mișto ilustrare a proverbului cu “trebuie să împaci și varza și capra”. Poate cel mai bun exemplu e atunci când copilul plânge. Ești părinte de copil normal, îl iei în brațe și încerci să-l liniștești. Nici asta nu-i tocmai ok pentru că, mă rog, nu o faci pentru el, ci pentru liniștea ta sufletească, dar în cazul copilului neurotipic cel mai rău lucru care ți se poate întâmpla e ca al tău copil să devină super alintat și să încerce să te șantajeze emoțional de câte ori poate. Dacă vorbim însă de un copil cu autism, plânsul e una din formele de comunicare. Uneori, deloc rar, plânge ca să-ți atragă atenția, spre exemplu. Sau pentru că îl doare ceva. Sau pentru că e frustrat. Sau pentru cam încă un milion de motive. Doar că, în general, copiii cu autism sunt non verbali sau cu un extrem de limitat vocabular. Nah de gestioneaz-o pe asta! Pentru că, față de copilul neurotipic, la copilul cu autism, de câte ori îl iei în brațe fără să știi de ce, faci un rău nemijlocit copilului.

Într-o zi, venind seara acasă de la job, l-am remarcat pe Radu plimbându-se prin casă șchiopătând. L-am luat, l-am controlat. Nu părea să aibă nimic la picior. Nu umflat, nu vreo vânătaie sau tăietură. Întrebat bunica. Nimic. Imaginați-vă scena în care încercam să-l controlăm, iar el se zbătea și trăgea să plece. Avea vreo trei ani și jumătate și era complet non verbal. Adicătelea, pre alte cuvinte, nu înțelegea nimic din ceea ce i se spune și nici nu vorbea. Prin urmare controlul s-a lăsat și cu țipete, și cu plânsete. Dar tot nu i-am dat de cap. L-am lăsat în pace. A plecat de lângă noi șchiopătând în continuare și trăgându-și nasul. Era ușor răcit. Bun. Îmbracă-l și hai la doctor. Acolo, pediatrul, controlează și el ce controlează. Evident, copilul ferea glezna. Apoi fă-i analize. E într-adevăr răcit. Dar tot așa bine poate fi o infecție care se localizează la nivelul încheieturilor și afectează mobilitatea. Apoi întoarce-te cu rezultatele la doctor, să-ți spună ce să faci. Cu mii de gânduri legate de încă o boală care ne-a intrat în casă. Și uite, cum stăm și vorbim cu doctorul, îl vedem pe Radu executând o urcare pe calorifer și o uitare pe geam. Apoi, când încearcă să coboare, șl vedem cum își prinde piciorul între calorifer și perete și cum atârnă așa. Ca să se elibereze, trage piciorul într-un anume fel și realizăm că, de fapt, și-a luxat glezna. Nu atunci. Acasă, executând fix același lucru. Moment în care coboară liniștea și ne apare zâmbetul pe buze. Știm despre ce e vorba. E ok. Doar că procesul de a afla e la fel de complicat pentru orice.
Apoi urmează zeci de situații în care …nu ai cum să reacționezi ca un părinte de copil neurotipic. Pur și simplu. Pentru că dacă o faci, îi faci un rău celui mic. Nu mâine. Ci pe termen lung.

Acum hai să ne întoarcem la a fi tată de copil autist. Deși nu pare, e crucial diferit de a fi mamă de copil autist. Pentru că noi, tații, suntem construiți diferit. Noi avem orgolii, noi suntem mai încăpățânați, noi funcționăm într-un alt registru. Până la urmă, înainte de a fi tați, suntem bărbați. Iar ca bărbat, spre exemplu, e mult mai greu atunci când vine diagnosticul. Pentru că nu știi de unde să o iei si pentru că, în esență, nu ți se poate întâmpla tocmai ție. Treci de asta și te simți oarecum neputincios să faci exact ceea ce ți-ai spus că vei face: să-ți protejezi familia. Și de aici negarea. Nu, e ok. Lasă că îi trece. Doar că …nu e așa. Totul începe cu a îți asuma. Cu cât mai repede, cu atât mai bine. Pentru că bătălia începe de fapt în clipa în care îți asumi. Abia atunci devii bărbat și tată. Până atunci ești un băiat care s-a trezit în brațe cu o problemă mai mare decât el.

Acum, că stau să mă gândesc, există și partea plină a paharului. Cel puțin în ceea ce mă privește pe mine. M-am bucurat de Radu bebeluș vreo cinci ani :)))…Asta n-am cum să nu o trec la pozitive. Apoi, din clipa în care-am găsit drumul, fiecare mică bătălie câștigată a însemnat o senzație pe care cu greu o poți reproduce în cuvinte. Prima oară când a scos un cuvânt, prima oară când a schiat, prima oară când a înotat și tot așa. Evident că orice părinte se bucură când astfel de lucruri se întâmplă copilului lui. Doar că atunci cand fiecare cuvânt, apoi propoziție, apoi frază sunt un câștig, fără să vrei, o ții din petrecere în petrecere :).

Până când pleacă la facultate, într-o țară străină și te ia de cap. Nici nu mai știi dacă să te bucuri sau nu. Că ai muncit atâția ani să devină o ființă ca oricare alta și a dreacu’ societate, când se întâmplă asta, ți-l ia cu totul și ți-l trimite pe drumul lui în viață :).

Dar …apropo de unde pleci și unde ajungi. Radu la cinci ani nu vorbea, nu înțelegea ce i se spune, nu știa să se îmbrace sau dezbrace singur, purta pampers, nu știa să mănânce singur. Iar acum e la facultate, trăind singur, într-o țară străină. Și, culmea ironiei, își tine prezervativele într-un volum gros: “Critica ratiunii pure” a lui Kant :).

Cred că aș putea scrie un roman fluviu doar despre diferențele între a fi tată și a fi tată de copil autist :). Jur. Doar că blogul lui Alex are și el răbdarea lui :).

Damian I. Nedescu

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*