Cum am redescoperit viața prin ochii copilului meu autist – de Mihai Stescu

Petecul acela de hârtie avea să ne schimbe viața. Era un post-it alb, personalizat cu o marcă farmaceutică pe care nu mi-o mai amintesc. Îmi amintesc însă cât de intensă era pentru mine și Miki – soția mea – culoarea scrisului de mână al doctorului psihiatru. Trei cuvinte scrise citeț, care ne-au aruncat într-o aventură incredibilă: autism înalt funcțional.

Medicul psihiatru a rezumat în câteva fraze însemnătatea diagnosticului acordat lui David, băiatul nostru care avea atunci doi ani și jumătate: copilul dumneavoastră suferă de un sindrom incurabil, care poate fi ameliorat, însă pentru asta aveți nevoie de terapii care nu există în nomencatorul intervențiilor medicale ale sistemului sanitar de stat.

Iar explicațiile legate de intervenția în sistemul privat erau propuse pentru noi într-o formulă desprinsă total de realitatea în care trăiam: terapie individuală, cu echipa de terapeuți coordonată de un britanic, mai e doar un loc, îl păstrăm pentru dumneavoastră și vă costă 3000 EURO pe lună…

Am refuzat să credem și ne-am ascuns după diagnostice alternative oferite de diverși medici. Am început o intervenție terapeutică care era însă suficientă pentru recuperarea lui David. 15873246_1716218095355389_2416502801503583564_n

Când David avea patru ani, era în continuare non verbal și interacțiunea sa cu cei din jur era foarte redusă. Niște prieteni minunați au făcut un gest extraordinar. Noi îl duceam pe David la grădinița lor. Ei ne-au spus atunci că noi nu facem de ajuns pentru David și că în condițiile date nu îl mai primesc pe David la grădiniță.

Atunci ne-am trezit.Și după multe căutări am găsit un psiholog care ne-a devenit coordonator pentru terapia comportamentala atat de necesara lui David. Și care ne-a convins că putem face terapie cu mai puțini bani (nu foarte puțini, dar oricum nu cu suma scrisă mai sus).

Și a început atunci o luptă crâncenă. Primele bătălii le-am pierdut rapid. Anume cea financiară și cea socială. Am rămas rapid fără bani și ne-am trezit singuri, puțini fiind aceia care puteau să mai interacționeze cu noi. Probabil că și din cauza noastră, deoarece în mod sigur eram deprimați, dar și din alte motive necunoscute de mine nici azi.

Atunci am cerut ajutor. Și ajutorul a venit. Atât din partea cercului restrâns de prieteni, familiei noastre, dar și din partea unor necunoscuți. Necunoscuți care au rezonat cu strigătul nostru disperat.

După trei luni de terapie, nu mai aveam niciun ban și în același timp vedeam că terapia începuse să dea roade.
David devenise puțin mai atent, răspundea la câteva comenzi simple, înțelegând că din partea noastră se ducea o luptă grea să ajungem la el, dincolo de zidul autismului. 15442240_1703064693337396_1167891299109534687_n
Am reușit din donațiile prietenilor, colegilor, angajatorilor și a necunoscuților să stabilim un buget lunar care să-i permită lui David 4 ore de terapie zilnică (ABA) dar și alte terapii complementare (terapie ocupațională, aikido, logopedie etc).

Schimbările în David au adus inevitabil schimbări în noi. Primele sunete exprimate la comandă, silabe și ulterior câteva cuvinte reprezentau un start incredibil și ne ofereau speranță.

Știți, dacă vă gândiți la evoluția copiilor voștri, probabil că vă reamintiți sumar când v-au spus Mama și Tata. Și David repeta la terapie aceste două cuvinte, însă când a reușit să ni se adreseze direct prin vorbe, ne-a spus Abi (în loc de mami) și Iagli (în loc de tati). Și eram oricum în al nouălea cer.

Primii doi ani de terapie ne-au făcut să ne simțim de parcă tocmai trecusem în minunata lume a lui Alice. Totul se învârtea în jurul lui David. Tmpul era drămuit, odată ce veneam acasă de la servici. Atât eu, cât și Miki am găsit printre colegii de la servici oameni care au înțeles lupta noastră și nu ne-au judecat metodele. Sunt convins că în acea perioadă, extrem de comprimată ca și timp, s-a modificat nu doar comportamentul lui David, dar și al nostru.

Miki a luptat ca o mamă, până la epuizare, pentru a prelungi în familie orele de terapie suplimentare pe care nu ni le permiteam. 14729171_1674785726165293_3943280829479047363_nNe-am transformat voluntar însă insesizabil nouă, în părinți terapeuți. După 8 ore de servici și alte 4 de lucru cu David în diverse moduri, Miki se prăbușea seara în somn și o lua de la capăt dimineața.

Eu n-am reușit niciodată să fac terapie cu David. M-am luptat însă să aplic decizii și metode stabilite de Miki și de psihologi, care să-l șlefuiască pe David. Mi-au revenit chestii mai brute, care necesitau putere fizică, pe care Miki nu o mai avea.

Pentru a-l învăța pe David să folosească toaleta a fost o aventură în sine. Aveam setate pe telefon 3 alerte pe noapte la început. Și mă aruncam din pat ca un robot atunci când telefonul suna, ignorând greața care mă rodea. Mergeam la David, îl luam încet în brațe șoptindu-i la ureche că trebuie să mergem să facem pișu. Îl duceam în brațe până în baie și îi susțineam picioarele slăbănoage rugându-l să facă pișu.
Și făcea de fiecare dată. Iar întrebarea colegilor de servici, care îmi vedeau fața albastră la 8 dimineața era: ați trecut la două alarme? Am trecut la două și ulterior la una, apoi băiatul nostru nu a mai făcut pișu noaptea…

Încet, încet, David a căpătat abilități care l-au adus foarte aproape de ceea ce numim noi copii tipici.

David vorbește și urmează o școală normală, unde se luptă cu noțiunile brute, complicate care sunt predate copiilor noștri în școlile de astăzi.
David are pasiuni, dorințe și trăiri care îl prezintă ca pe un puști grozav de simpatic. Acum e pasionat de geografie și datorită lui și pentru el, încercăm să călătorim cât putem, arătându-i locuri noi.

Pentru David social media a însemnat un mare pas și spre deosebire de alți părinți, noi l-am încurajat să comunice cu cât mai mulți prieteni. Urmările au fost grozave, dar aceasta este o altă poveste, pe care promit că v-o spun cu altă ocazie.

Dacă acum 6 ani abia învăța să vorbească, acum scrie pe blogul lui și publică pe Facebook și Instagram momente din viața lui, din lumea noastră așa cum o vede el.
Îl puteți urmări pe blogul său: http://david.stescu.ro , pe Facebook: https://www.facebook.com/Stescu.David sau pe Instagram: http://instagram.com/david.stescu/
Veți putea vedea și voi viața prin ochii lui. E o viață minunată, care ne solicită însă toată atenția și toate resursele.

Am scris acest articol deoarece pe 2 aprilie este ziua internațională de conștientizare a autismului.
Noi am făcut cu David mulți pași înainte și chiar dacă mai avem multe de făcut, dorim să trimitem toate gândurile noastre bune către părinții ai căror copiii au fost diagnosticați cu autism și și nu știu în ce direcție să meargă.

Viața alături de un copil autist e cumplit de grea. Dar e și frumoasă și mici pași făcuți se transformă în victorii mărețe.

Părinții copiilor autiști nu au nevoi e de milă. 14650045_1677195089257690_3979093403435146853_nEi au nevoie de prieteni adevărați, de colegi care să-i susțină, de familii unite. Și au nevoie de multe zâmbete și de multă răbdare. Pentru ei timpul trece altfel. Nu-i ocoliți, primiți-i în viața voastră, ascultați-le poveștile și oferiți-le sprijinul vostru.

Așa cum am spus mereu, suntem deschiși pentru a discuta cu oricine are nevoie de un sfat sau doar de o poveste. O poveste a unui minunat copil care se luptă zilnic cu autismul. Un copil care ne-a schimbat total viața.

Datele mele de contact sunt mai jos, nu ezitați să ne contactați pentru orice întrebare.

Mihai Stescu
0731 128 658
Blog personal: http://mihai.stescu.ro

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*